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Le corps de Rafael Junior Chávez Carrera, le jeune cubain de huit mois qui est mort samedi sans avoir pu accéder à la greffe de foie dont il avait besoin, a été veillé dans sa province natale, Ciego de Ávila. Mais même dans la mort, l'État cubain n'a pas été capable de lui garantir la dignité.
Son transfert a été chaotique, et ses funérailles, indignes : elles se sont déroulées dans l'obscurité, dans une chambre funéraire sans électricité. En plein deuil, sa famille a dû faire face non seulement à la douleur, mais également à la désinvolture et à l'abandon institutionnel.
Le cercueil contenant le corps de l'enfant devait partir à 9h00 le dimanche depuis la maison funéraire de Calzada et K, à La Havane, et arriver vers 15h00 à la maison funéraire de Morón, Ciego de Ávila. Cependant, après 15h30, les parents de l'enfant n'avaient aucune nouvelle de son emplacement.
Désespérés, ils commencèrent à passer des appels, mais personne ne répondait. La raison qui leur fut donnée frôlait l'absurde : ils ne pouvaient pas localiser le chauffeur du corbillard car il n'avait pas de téléphone portable.
Ce n'est qu'après l'intervention de l'activiste Yamilka Lafita (Lara Crofs) que le véhicule a pu être localisé. Finalement, plus d'une heure après, le cercueil est arrivé à la maison funéraire.
Mais l'affront ne s'est pas arrêté là : au début de la veillée, le local était sans électricité. Ainsi, les parents ont dû faire leurs adieux à leur fils dans l'obscurité, dans la pénombre, sans même le minimum de réconfort d'un environnement digne pour ce moment dévastateur.
" Même ce dernier moment n'a pas pu se dérouler avec dignité, il n'y a pas d'électricité à la chambre funéraire. Le peuple est dans l'obscurité, littéralement. Ils veillent un enfant dans la pénombre. Comme si la tragédie de sa mort ne suffisait pas...", a dénoncé Lara sur Facebook.
"Combien d'enfants des dirigeants de ce pays sont enterrés dans l'obscurité ? Combien sont transportés dans des voitures funéraires sans communication, ou placés dans des cercueils déglingués et en mauvais état ? Combien meurent d'une bactérie rénale (nous n'avons jamais su laquelle) en moins de 24 heures ? Combien voient leur transfert à l'étranger pour une greffe retardé ?" a-t-il questionné.
Le cas de Rafa avait suscité une vague de solidarité des semaines auparavant, lorsque sa famille a imploré de l'aide pour sauver sa vie. Le bébé souffrait d'une insuffisance hépatique sévère et nécessitait de toute urgence une transplantation de foie.
Sa mère était compatible en tant que donneuse, mais à Cuba, ce type d'intervention n'est pas réalisé. Des médecins en Espagne étaient prêts à le prendre en charge, mais les autorités cubaines n'ont offert aucune solution pour son transfert.
La semaine dernière, son état s'est détérioré : une infection bactérienne dans les reins a entraîné une défaillance multiorganique, et après plus de 24 heures sans uriner, les dommages étaient irrémédiables. Le jeune garçon est décédé samedi à l'Hôpital William Soler, La Havane, tandis que sa famille attendait encore une réponse qui n'est jamais arrivée.
Il est mort en attendant une greffe qui était possible. Il est mort parce qu'à Cuba, la vie dépend de permis et de bureaucraties, et non de l'urgence médicale ni de l'amour désespéré de ses parents.
"Rafa n'avait pas besoin de miracles, il avait besoin de soins médicaux, de ressources, de vérité. Combien d'enfants de plus doivent partir pour que nous comprenions que la résignation ne peut pas être une politique d'État ?", a écrit Lara Crofs.
Dans un pays où l'État prétend protéger son enfance, le cas de Rafa révèle tout le contraire : la négligence, l'indifférence et l'abandon institutionnel qui tuent en silence, même lorsqu'il ne reste plus rien à sauver. Même pas le droit à un dernier adieu.
Questions fréquentes sur la tragédie de l'enfant cubain Rafa
Pourquoi le transplant de foie dont Rafa avait besoin n'a-t-il pas eu lieu ?
Rafa n'a pas pu recevoir la transplantation du foie car ce type d'intervention n'est pas réalisé à Cuba. Bien que sa mère était compatible en tant que donneuse, les autorités cubaines n'ont pas proposé d'alternatives viables pour son transfert vers un autre pays où il pourrait recevoir le traitement nécessaire.
Comment s'est déroulé le veillée du petit Rafa à Cuba ?
Le veillée de Rafa s'est tenue dans des conditions indignes, sans électricité et dans l'obscurité dans une maison funéraire de Ciego de Ávila. Ce fait souligne la désinvolture et l'abandon institutionnel à Cuba, où même dans la mort, on ne garantit pas la dignité à ses citoyens.
Quelle a été la cause de la mort de Rafa ?
Rafa est décédé en raison d'une défaillance multiorgane, aggravée par une infection bactérienne dans les reins qui n'a pas pu être traitée correctement. Son état s'est rapidement détérioré en attendant une greffe de foie qui n'est jamais arrivée.
Comment la communauté a-t-elle réagi à la mort de Rafa ?
La mort de Rafa a généré une vague de solidarité et de douleur tant à Cuba qu'à l'étranger. Des activistes et des citoyens ont exprimé leur indignation face à la négligence du système de santé cubain et l'abandon institutionnel dont Rafa et sa famille ont été victimes.
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